१० गुणा तीव्र गतिमा बढिरहेको छ यी महिलाको उमेर, २० वर्षमै दाँत झरे

काठमाडौं । समाजिक सञ्जालमा विभिन्न खालका रोग तथा स्वास्थ्य समस्याहरुका घटना पढ्नु तथा देख्नु भएकै छ होला । एउटा यस्तै दर्दनाक मामिला अमेरिकामा देखिएको छ ।

त्यहाँ एक ४७ वर्षीया महिलाका सबै कपाल र दाँत झरेर सकिएका छन् । साथै अधबवैंशे उमेरमै उनको शरीरका अंग यतिधेरै बुढो तथा जीर्ण बनेका छन् की उनलाई मुटुको धमनी फेर्नुपर्ने आवश्यकता छ ।

ती महिलामा एउटा दुर्लभ बिमार छ । जसका कारण उनको उमेर अन्य मानिसको भन्दा १० गुणा तीव्र गतिमा बढिरहेको छ ।

टिफ्नी भेडेकाइन्डलाई हचिन्सन गिलफोर्ड प्रोजेरिया सिन्ड्रोम नामक उक्त दुर्लभ वंशाणुगत समस्या रहेको तथ्य उनी ३१ वर्षकी हुँदा नै पत्ता लागेको थियो । यो एउटा दुर्लभ तथा घातक जन्मजात रोग हो, जसका कारण मानिसहरुमा सामान्य उमेरभन्दा निकै अगाडि नै बुढ्यौली लाग्दछ ।

यो रोगबाट पीडित व्यक्तिको छाला कडा हुने, मुटु तथा हड्डीमा समस्या आउने, शारीरिक विकास रोकिने तथा अनुहार चराको जस्तो हुन थाल्दछ ।

योसँगै कपाल झर्न थाल्ने र अनुहार असमान्य रुपमा विकसित हुन थाल्दछ । दाँत पनि सडेर झर्न थाल्दछन् । कपाल झर्नु, हड्डी तथा जोर्नीमा समस्इाहरु देखिनु पनि यो रोगको लक्षण हुनसक्छ ।

आफूलाई त्यस्तो असाध्य रोग रहेको पत्ता लाग्ने बेलासम्म टिफ्नीले ती सबै समस्याहरु झेलिसकेकी थिइन् । किनकि यो रोगका लक्षणहरु किशोरावस्थाबाटै चरम रुपमा देखिन थाल्छन् ।

समय बित्दै जाँदा टिफ्नीको टाउकोको सबै कपाल र दाँत विस्तारै झर्दै गए । साथै उनलाई मुटुको धमनी कडा हुने समस्या अर्थात् एओर्टिक स्टेनोसिस पनि भएको छ । यस्तो हुँदा मुटुको भल्भ खुम्चिन थाल्दछ जसका कारण एओर्टिक भल्भ परिवर्तन गर्नु पर्दछ ।

यस्तो असामान्य रोगले पनि उनलाई आफ्नो जीवन जिउन रोकेको छैन र उनमा आत्मविश्वास हराएको छैन । टिफनीका अनुसार उनको डिभोर्स भैसकेको छ र उनले आफ्नै व्यवसाय सुरु गरेकी छिन् । उनी दिनहुँ योगा गरेर सरीर स्वस्थ राख्ने प्रयास गर्दछिन् । उनको कला स्टुडियो र मैनबत्ती कम्पनी रहेको छ ।

उनी भन्छिन्, ‘मेरो मरण हरेक दिन मेरो अगाडि आउँछ । तर म आधा समय त्यसलाई भुलिदिन्छु। मैले कैयन् समय यस्तो बाँचेको छु, जसको मलार्य कल्पना र अपेक्षा थिएन । मलाई थाहा छ कि जीवन कुनैप्नि बेला सकिन सक्छ । तर हामी मृत्युसँग डराउनु आवश्यक छैन । हामी सबै एउटै डुंगामा सवार छौँ ।

अहिले उनको टाउकोमा एउटा पनि कपाल छैन र मुखका सबै दाँत झरिसकेका छन् । २० वर्षको उमेरमै उनका दाँत र कपाल झर्न सुरु गरेका थिए ।

तर, दाँत र कपाल झरेपनि उनलाई कुनै गुनासो छैन । उनी भन्छिन्ः म वास्तविक रुपमा को हुँ भन्ने कुरा मानिसहरुले थाहा पाउनुपर्छ । मेरो कपाल छ कि छैन भन्ने कुराले कुनै फरक पार्दैन ।

टिफनी र उनका भाइ चाड दुबैजना यो दुर्लभ रोग बोकेर जन्मिएका थिए । उनीहरु बाल्यकालमै प्रौढजस्ता थिए र सबै खेलको अनुभव बच्चामै ग्रेका थिए । उनका भाईको सन् २०११ मा र आमाको गतवर्ष मृत्यु भैसकेको छ । एजेन्सीको सहयोगमा